Family Burden Among Parents Of Children With Intellectual Disability

Objectives: This study aimed to assess family burden and associated factors among parents of children with intellectual disability.
Methods: The study was performed with 467 parents of children with intellectual disability aged between zero to 18 years at Akdeniz University, Department of Pediatric Neurology. The data was collected through face-to-face interviews via a “Family Questionnaire Form” which was composed in reference to the literature, and a “Family Burden Assessment Scale”. Family Burden Assessment Scale an instrument comprised of 6 sub-factors and 43 items and measured with a five-point Likert-type (1-5) scale. Higher scores represented more severe family burden. The number and percentage distributions were used for characteristic of the children and parent, correlation analysis was used to determine the relationship between the scale sub-factors and characteristics of children with intellectual disability.
Results: All the participants were mothers and the mean score of the mothers in the Family Burden Assessment Scale was quite high (4.16±0.53). The sub-factors that have highest score were perceived inadequacy (4.62±0.53), time requirement (4.51±0.51), emotional burden (4.39±0.59). Physical burden (4.278±1.284), emotional burden (4.632±0.515), economic burden (3.942±1.073), social burden (4.130±0.619) and time requirement (4.788±0.219) of family increased with the intellectual disability level of children.
Conclusion: The care, treatment and rehabilitation of children with intellectual disability requires more manpower, cost and time than healthy children. Children who attend special education, depend on self-care or have severe intellectual disability, should support from health and psychosocial professionals in care and coping with. This situation is too important for both mother and family health.

Zihinsel Yetersiz Çocuğu Olan Ebeveynlerde Aile Yükü

Amaç: Çalışma, zihinsel yetersiz çocuğu olan ebeveynlerinaile yükünü ve etkileyen faktörleri incelemek amacıyla yapılmıştır.
Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evrenini, Ocak-Mayıs 2014 tarihleri arasında Akdeniz Üniversitesi Hastanesinin Çocuk Nöroloji Polikliniği’ne başvuran, 0-18 yaş arası, psikometrik değerlendirmeler sonucu zihinsel yetersizliği olduğu belirlenen tüm çocukların ebeveynleri oluşturmuştur. Örneklem seçimine gidilmeyerek, araştırmanın amacı açıklandıktan sonra araştırmaya katılmayı kabul eden 467 ebeveyn araştırmanın örneklemini oluşturmuştur. Veriler, literatür bilgisi doğrultusunda oluşturulan “Aile Tanıtım Formu” ve “Aile Yükü Değerlendirme Ölçeği” kullanılarak yüz-yüze görüşme yöntemi ile toplanmıştır. Aile Yükü Değerlendirme Ölçeği; 6 alt ölçek, 43 maddeden oluşan 5’li likert tipinde (1-5 puan) bir değerlendirme aracıdır. Alt ölçekler; ekonomik, fiziksel, duygusal, sosyal yük, yetersizlik algısı ve zaman gereksinimidir. Puanların yüksek olması, aile yükünün fazla olduğunu göstermektedir. Araştırmanın yapılabilmesi için Akdeniz Üniversitesi Girişimsel Olmayan Klinik Araştırmalar Etik Kurulu’ndan yazılı onay, kurumdan yasal izin ve ebeveynlerden yazılı aydınlatılmış onam alınmıştır. Çocuk ve ebeveynlere ait özellikler için sayı ve yüzde dağılımı kullanılırken, ölçek alt faktörleri ile çocuğa ait özellikler arasındaki ilişkiyi incelemek için korelasyon analizi kullanılmıştır.
Bulgular: Araştırmada katılımcıların tamamının anne olduğu ve annelerin aile yükü değerlendirme ölçeği puan ortalamalarının yüksek olduğu görülmüştür (4.16±0.53). En yüksek puan ortalamasına sahip alt ölçekler; yetersizlik algısı (4.62±0.53), zaman gereksinimi (4.51±0.51) ve duygusal yüktür (4.39±0.59). Araştırmada çocuğun zihinsel yetersizlik düzeyi arttıkça, ailenin fiziksel (4.278±1.284), duygusal (4.632±0.515), ekonomik (3.942±1.073), sosyal yükünün (4.130±0.619) ve zaman gereksiniminin (4.788±0.219) arttığı görülmüştür.
Sonuç: Zihinsel yetersizliği olan çocuğun bakımı, tedavisi ve rehabilitasyonu sağlıklı bir çocuğun bakımından daha fazla insan gücü, maliyet, zaman ve multidisipliner yaklaşım gerektirmektedir. Hemşire, ekipte zihinsel yetersiz birey ve ailesini bakımın merkezine alarak diğer ekip üyeleriyle koordinasyonu sağlayabilecek anahtar kişidir. Araştırma sonuçları ebeveynlerin yaşayabilecekleri yükü ve ruhsal sorunları hemşirenin öngörebilmesi, tanıması, onlara bu konuda eğitim ve danışmanlık vermesi açısından önemlidir.